靑松박명윤칼럼(1137)... 가수 유열 ‘폐(肺)이식’ > 교계뉴스

특발성 폐섬유증(idiopathic pulmonary fibrosis)

◀박명윤(보건학박사, 한국보건영양연구소 이사장The Jesus Times 논설고문)

데뷔 40주년 가수이자 뮤지컬 제작자인 유열 씨가 폐섬유증 투병과 폐 이식 수술을 받고 건강을 회복한 인터뷰 기사가 조선일보 토요일판(2026년 3월 14일)에 실렸다. 유열(柳列, 본명 柳鐘列)은 1961년 1월 12일 서울에서 출생하였으며, 대성고등학교와 한국외국어대학교 무역학과를 졸업했다. 2012년 6월에 결혼했으며, 현재 ㈜유열컴퍼니 대표이사이다.

유열은 대학교 3학년 시절이던 1986년 10월 제10회 MBC 대학가요제에서 ‘지금 그대로의 모습으로’라는 노래로 대상(大賞)을 받으며 가요계에 혜성처럼 등장했다. ‘이별이래’ ‘화려한 날은 가고’ ‘어느 날 문득’ ‘단 한 번만이라도’ 등의 대표곡를 냈다. 1989년까지 매년 한국방송·문화방송의 연말 10대 가수로 선정되는 등 큰 인기를 누렸다.

1996년에는 대한민국 동요대상, 동요를 사랑한 가수상 등을 수상했다. 1994년부터 2007년까지 KBS 2FM에서 ‘유열의 음악앨범’을 진행했다. 유열은 2007년 한국여성장애인연합회 제1대 홍보대사로 위촉되어 활동했다. 유열이 직접 제작한 어린이 뮤지컬 ‘브레멘 음악대(Town Musicians of Bremen)’는 현재까지 70만명 관객돌파 흥행뮤지컬로 자리매김하고 있다. 이 뮤지컬은 2009년 독일 브레멘주정부 초청공연, 2011년 중국 상해 국제아동극페스티벌 개막작으로 선정된 바 있다. 2014년 제3회 예그린뮤자컬어워드에서 가장 우수한 아동·청소년 창작뮤지컬 작품상을 수상했다.

유열은 이수만, 이문세와 셋이서 당대 발라드(ballade)를 주름잡은 이른바 ‘마삼 트리오’로 유명했다. 이는 셋 다 인상이 말(馬)상이었기 때문이었다. 이를 계기로 세 사람은 친분이 생겼고, 현재까지 주기적으로 모임을 가지고 있다. 필자는 유열이 출연한 영화 ‘유열의 음악앨범’을 관람한 기억이 있다.

유열이 처음 폐(肺, 허파)에 이상이 있다는 이야기를 들은 건 2007년이었다. 건강검진을 했는데 담당의사가 “폐에 섬유화(纖維化)된 조직이 보인다”며 “앞으로 진행 상황을 지켜보자”고 했다. 그때만 해도 ‘앞으로 관리만 잘하면 되겠지’란 마음으로 대수롭지 않게 여겼다고 한다. 그런데 2019년 급성 폐렴(肺炎)이 와서 40도까지 오른 열이 일주일 동안 잡히지 않았다. 조직검사 결과 ‘특발성 폐섬유화증’ 진단을 받았다. 상항이 점차 나빠져 숨 쉬는 게 힘들어져 집에서도 산소 호흡기를 사용했다. 일주일 만에 몸무게가 4-5kg이 빠지고, 침대에서 내려올 수 없을 정도로 악화됐다. 2024년 5월 응급실로 실려 갔다.

백혈구 수치도 떨어지고 기흉(氣胸)도 생겨 폐 양쪽에 관을 꽂았다. 폐가 안 좋으면 심장이 같이 나빠지는데, 심박 수가 가만히 있어도 180-190까지 올라갔다고 한다. 결국 다니던 병원에선 유열의 아내에게 “마지막을 준비해야 할 것 같다”며 “연명 치료를 할 건지 결정해 달라”고 이야기했다. 그때, 몇 달전 대기를 걸었던 서울대학교병원에서 기적처럼 연락이 왔다. 입원 중이던 병원에선 ‘환자가 너무 약해 추천하지 않는다’던 ‘폐 이식 수술을 해볼만하다’며 전원(轉院)을 받아 준 것이다.

이식 수술을 받으려면 대기가 길어 몇 달을 더 버텨야 하는데, 몸이 너무 약해 의사들도 가능할지 걱정했다고 한다. 이에 유열은 매일 자리에 앉는 것부터 시작해 혼자 일어서는 것, 걷는 것을 연습하며 체력을 길렀다. 유열은 ‘오늘 하루도 살아내겠습니다’라고 매일 아침 기도하고 하루를 시작했다고 한다. 많은 사람들이 기도와 응원을 했으며, 다니던 교회에선 오전 5시부터 밤 12시까지 2인 1조를 짜서 몇 달간 릴레이 기도를 했다.

유열은 두 번의 이식 대기와 취소 끝에 2024년 7월 폐 이식 수술을 받았다. 당시 수술 집도의는 “생각보다 폐가 더 기능할 수 없을 정도로 망가져 있었다”며 “여태까지 비틴 게 기적”이라고 했다. 2024년 10월 말에 퇴원할 때만 해도 스스로 걸을 수 없어서 휠체어를 타고 나왔지만 지금은 매일 30분씩 축구를 할 정도까지 회복됐다고 한다. 지난 1월 24일에는 대학가요제에 같이 나갔던 피아니스트 지성철씨와 함께 ‘불후의 명곡’ 무대에 섰다.

유열 씨는 “제게 폐를 기증해 주신 분이 누구인진 모르지만, 장기뿐 아니라 기증자와 그 기증자 가족의 숭고한 마음까지 제게 같이 기증됐다고 생각합니다”라고 말했다. 장기 기증은 기증자뿐 아니라 그 가족까지 동의해야 한다. 유열 씨 부부는 지난해 3월 사후 장기 기증을 서약했으며, 보건복지부 국립장기조직혈액관리원과 한국장기조직기증원의 ‘생명 나눔 공동 홍보대사’로 위촉됐다.

폐섬유증(섬유화증)은 섬유화(纖維化)라는 말 그대로 폐가 딱딱하게 굳어지는 질환이다. 폐섬유증의 대부분을 차지하는 <특발성 폐섬유화증(idiopathic pulmonary fibrosis)>은 폐에 벌집 모양의 구멍이 생기고 폐가 점차 딱딱하게 굳어지는 양상을 보인다. 지난 2003년 차인표와 김희애가 등장한 드라마 ‘완전한 사랑’에서 극 중 하영애가 앓았던 병이며, 이 드라마를 통해서 널리 알려졌다.

특발성 폐섬유화증의 원인으로 뚜렷하게 입증된 것은 현재까지 없다. 가장 널리 인정되는 가설(假設)은 이 병에 걸릴만한 감수성이 있는 사람에게 알 수 없는 자극이 계속 가해져서 생기는 것이다. 이 때, 환경, 바이러스, 유전 등의 다양한 인자가 중요한 역할을 하리라고 생각된다. 흡연은 이 중에서도 중요한 발병인자라고 여겨지고 있다.

주 증상은 운동 시 호흡 곤란이다. 증상이 진행될수록 호흡 곤란이 더 심해진다. 또한 폐의 염증과 섬유화로 기도와 폐에 자극을 가하여 마른기침을 자주 하게 된다. 호흡이 어려워지면 심한 경우 저산소증(hypoxia)이 올수 있다. 저산소증에 의해 청색증(입술주변이 파랗게 질리는 현상), 곤봉지(손가락 끝이 둥글게 되는 현상) 등이 동반될 수 있다.

흉부 CT에서 특징적인 소견이 보이면 특발성 폐섬유화증으르 진단할 수 있다. 그러나 영상 및 임상 소견으로 진단이 확실하지 않은 경우에는 기관지 내시경 및 기관지 폐포 세척 검사, 흉강경 수술을 통한 폐 조직검사를 시행하기도 한다. 또한 폐 기능 검사를 시행하여 질병의 중증도를 평가하고, 진행 속도를 확인한다.

현재 특발성 폐섬유화증의 치료제 개발을 위해 많은 임상 연구를 진행하고 있지만, 아직까지 완치할 수 있는 약물은 없다. 약제 퍼페니돈(pirfenidone)과 닌테다닙(nintedanib)은 질병의 진행 속도를 지연하는 효과가 있다. 진단 후 5년 생존율은 43%, 10년 생존율은 15% 정도이다. 가장 흔한 사망 원인은 호흡부전(39%)과 심장질환(27%)이며, 그 외에 폐암, 폐렴, 폐색전증(肺塞栓症, PE) 등이 있다.

약제를 사용해도 폐기능 악화가 심하고 병이 진행되는 경우에는 전신상태가 양호한 환자에 한해 ‘폐 이식(lung transplantation)’을 고려해 볼 수 있다. 폐이식은 10시간 내외의 시간이 소요되며, 이식된 폐에 대한 거부 반응이 생겨 합병증이 발생할 수 있다. 이식 대상자 등록 후 폐 기증자가 나타나기까지 대기기간이 길고 기다리는 동안 상태가 악화될 수 있다는 문제점이 있다. 이식 후 중앙 생존 기간은 다양하지만 6-7년 정도로 보고되고 있다.

보건복지부에 따르면, 지난해 뇌사(腦死) 장기 기증자는 370명으로, 2016년 이후 9년 만에 최저치였다. 반면 장기 이식 대기자 수는 해마다 늘어 2025년 12월 기준 5만5002명을 기록했다. 장기 이식까지 걸리는 평균 대기 기간은 4년으로, 이 기간 하루 평균 8.5명이 이식을 받지 못한 채 사망한다. 인구 100만명당 기증자 수를 따진 뇌사 기증률 역시 2024년 기준 9.32%로 미국(48.04%)과 스페인(49.38%)에 비해 현저하게 낮다.

폐질환 예방방법은 다음과 같다. ▲수분 공급: 호흡기와 폐 건강을 위해 체온과 비슷한 미지근한 물을 자주 마시기 ▲금연: 폐 건강을 위해 실천할 수 있는 최선의 방책은 금연(禁煙) ▲유산소 운동: 꾸준한 유산소 운동으로 폐활량 높이기 ▲마스크 착용: 미세먼지 등 유해물질 차단을 위해 마스크를 착용 ▲실내 환경 관리: 실내 공기가 건조하지 않도록 가습기 등을 활용.

靑松 朴明潤(서울대학교 保健學博士會 고문, 대한보건협회 자문위원, The Jesus Times 논설고문) <청송 박명윤 칼럼(1137) 2026.4.3. Facebook>