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강직인간증후군(SPS)

박명윤(보건학박사, 한국보건영양연구소 이사장)

100년 만에 다시 프랑스에서 열린 2024 파리올림픽(Paris 2024 Summer Olympic Games)에서 필자는 두 번 감동적인 장면을 봤다. 첫 번째는 올림픽 개회식에서 희소병인 강직인간증후군(SPS) 투병 중인 셀린 디옹(Celine Dion)이 ‘사랑의 찬가’를 열창하며 피날레(finale)를 장식했다. 두 번째는 탁구 혼합복식 시상식 후 금메달(중국), 은메달(북한), 동메달(한국)을 목에 걸고 젊은이 6명이 함께 셀카(self camera)로 기념사진을 찍는 장면이다.

제33회 파리올림픽(7월26일-8월11일)에는 206개국 10,500명 선수가 32개 종목 329 경기에서 경쟁을 펼친다. 제1회 올림픽은 1894년 그리스 아테네에서 열렸으며, 국제올림픽위원회(IOC)가 올림픽헌장에 따라 올림픽을 운영한다. 올림픽은 2년마다 하계(夏季)올핌픽과 동계(冬季)올림픽이 번갈아 열린다.

올림픽 경기 종목은 IOC가 정한 28개 외에 개최국(host country)이 선정하는 4-5개 선택 종목(optional event)이 포함된다. 파리올림픽에서는 서핑, 스케이트보딩, 인공 암벽동반, 브레이킹이 추가됐다. 브레이킹(Breaking)은 사상 최초로 올핌픽 종목이 된 브레이크댄싱(Break dancing)을 말한다. 파리올림픽에 출전하는 세계 최강의 비보이 16명과 비걸 16명 중 한국의 김홍열(40)이 있다.

    ▲ 파리 올림픽,

 필자는 탁구(卓球, Table tennis)를 1950년대 중학생 시절에 배웠다. 당시 선친이 재무부 산하 전매청 공무원으로 대구전매서장에 재임하실 때 전매서 휴게실에 탁구대가 있었다. 이에 학교 수업이 끝나고 집(전매서 울타리 안에 위치한 관사)에서 나와 탁구를 치곤했다. 필자는 라켓(탁구채)을 쉐이크핸드 그립이 아닌 펜홀더 그립(Penholder Grip)으로 잡고 탁구를 친다.

탁구의 기원은 정확하지 않지만 이탈리아와 프랑스, 영국 등에서 관련 역사가 있으며, 영국의 식민지인 인도에 살던 영국인들이 더운 기후에 집안에서 테니스를 즐길 목적으로 고안한 것이라는 설이 유명하다. 1890년 영국인 데이비드 포스터(David Foster)가 응접실에서 간단히 즐길 수 있는 간이 테니스형태의 놀이를 시도한 것이 최초의 기록이다. 1926년에는 제1회 세계 탁구 선수권 대회가 런던에서 개최되었으며, 국제탁구연맹(ITTF)이 설립되었다.

지난 7월 30일(현지시간) 파리올림픽 탁구 혼합복식 경기가 열린 프랑스 사우스 파리 아레나에서 각각 동메달과 은메달을 따낸 남북 선수들이 나란히 시상대에 올랐다. 금메달을 획득한 중국의 오성홍기(五星紅旗)를 중심으로 인공기와 태극기가 차례로 게양된 의미 있는 순간이었다. ‘삐약이’ 신유빈(20)과 동메달을 합작한 임종훈(27)은 시상대에 올라 선수단에 제공된 삼성 스마트폰을 꺼내 들었다.

   ▲ 탁구 혼합복식 시상식 후 ‘빅토리 셀피’, 

남북 선수들이 함께 ‘빅토리 셀피’를 촬영하자 관중은 뜨거운 박수를 보냈다. 그동안 올림픽 시상식에는 휴대폰 등 개인 소지품 반입이 금지됐다. 하지만 이번 파리올림픽에선 공식 후원사인 삼성전자가 IOC와 협력해 올림픽 최초로 빅토리 셀피(Victory Selfie) 프로그램을 운영하면서 역사에 남을 장면이 탄생할 수 있었다. 삼성전자는 이번 파리올림픽에 참가한 모든 선수들에게 ‘갤럭시Z폴립6 올림픽 에디션’(AI 스마트폰, 시중 판매가격 200만원대)을 제공했다.

2024 파리 올림픽에서 신유빈과 임종훈이 혼합복식에서 동메달을 따내며 한국 탁구계는 런던 올림픽 이후 12년간 이어진 노메달의 수치에서 벗어나게 되었다. 금메달을 딴 중국은 탁구가 국민 스포츠로, 우슈나 쿵푸 같은 중국 전통 무술을 제외하면 중국의 국기(國技)라 할 수 있다. 중국 체육당국은 독자적인 용구와 기술을 개발하는 등 탁구 국기화에 지원을 아끼지 않았으며, 10억 인민의 생활체육으로 탁구를 보급할 만큼 압도적인 위상을 갖게 되었다. 이에 중국은 올림픽 탁구 사상 금메달 최다 획득 국가이다.

   ▲ (2) 팝가수 셀린 디옹,

2024 파리 올림픽 개막식이 열린 26일(현지 시각) 프랑스 파리 트로카데로 광장과 에펠탑에서 화려한 레이저쇼(laser show)가 펼쳐졌다. 에펠탑에 설치된 오륜기에 불이 켜지고, 수백 개의 레이저 불빛이 음악에 맞춰 파리 하늘을 수놓았다. 파리 에펠탑(Effiel Tower) 위에서, 그랜드피아노를 옆에 두고 화려한 화이트 드레스를 입은 셀린 디옹(Celine Dion)이 프랑스의 대표적인 샹송인 ‘사랑의 찬가’를 불렀다. 올림픽 개막식 최고의 순간을 셀린 디옹이 장식했다.

셀린 디옹은 2022년 근육이 경직되는 희소병인 강직인간증후군(SPS)를 진단받고 투병 중에 지난 5월에 공개된 다큐멘터리에서 경련으로 고통스러워하는 모습을 보여 많은 사람들이 우려와 응원을 보냈다. 노래 도중 발작하는 모습을 공개하기도 했으며, 한 인터뷰에선 “노래할 때마다 목을 졸라오는 느낌”이라고 말했다. 하지만 이날 디옹은 쩌렁쩌렁한 발성으로 병이 무색한 모습이었다.

캐나다 퀘벡(Quebec City) 출신 팝스타 셀린 디옹(56)은 파리 올림픽 개회식(Opening Ceremony) 무대에서 에디뜨 피아프(Edith Piaf)의 ‘사랑의 찬가’를 열창하며 인간승리의 감동을 자아냈다. 외신들은 그녀가 성공적으로 무대에 복귀했다고 평가했다. 사랑의 찬가(Hymne a l’amour)는 1949년 프랑스 여류작곡가 M.모노가 작곡한 것을 E.피아프가 작사하여 불렸다. 생사를 초월하여 영원히 맺으려는 사랑을 노래한 것이다.

미국 NBC 개막식 중계 해설자인 가수 켈리 크라크슨은 “그녀는 금메달을 딴 보컬 선수”라고 말하다 방송 도중 울음을 터뜨렸다. 미국 AP, CNN, 영국 가디언 등 외신들도 “올해 올림픽 중 압도적인 최고의 무대”라며 “디옹이 승리의 복귀를 이뤄냈다”고 했다. 쥐스탱 트뤼도(Justin Trudeau) 캐나다 총리는 “셀린 디옹은 캐나다의 상징”이라며 “개막식 무대에 서기 위해 많은 어려움을 극복했다”며 찬사를 보냈다.

이날 디옹의 완벽한 무대 뒤편엔 뼈를 깎는 고통이 있었다. 그가 앓는 ‘강직인간증후군’은 전 세계 약 8000명만이 지닌 희소병(稀少病)이며, 현재 완치제가 없다. 약과 운동 치료를 통한 증상 개선만이 가능하다. 소리와 촉각, 감정 자극에 따라 성대와 목 주변을 포함한 근육 경련이 심해져 가수에겐 치명적이다. 이 때문에 디옹은 개막식 직전가지 매주 5일 운동을 하고 물리치료 및 본인의 목소리를 되돌리기 위한 음성 치료를 받았다.

강직인간증후군(SPS·stiff-person syndrome)은 근육이 굳고 근육경련이 나타나는 희귀한 질환이다. 100만명 중 1명꼴로 나타나는 자가면역질환인 이 병은 사지의 근육이 굳어지고 경련이 일어나는 증상이 번갈아가며 반복되는 질환이다. 미국 존스홉킨스 의대에 따르면, 이 같은 강직인간증후군은 근육 강직과 통증을 동반한 경련을 유발하는 자가면역 신경질환으로 이러한 경련은 간헐적으로 나타나며 시간이 지남에 따라 악화될 수 있다.

강직인간증후군은 점차 증세가 악화하는 진행성 강직으로 나타난다. 초기에는 다리가 불편하거나 경직, 통증으로 나타난다. 나타나는 강직 빈도가 지속적으로 잦아지면서 불편함도 커진다. 시간이 지날수록 신체의 한쪽에서만 강직이 심해져 비대칭성을 보이는 등 자세 변형을 유발하게 된다. 심한 경우에는 다리나 팔과 같은 신체뿐 아니라 흉곽이나 호흡근에서도 근육 강직이 나타난다. 이렇게 되면 호흡에도 문제를 일으킬 수 있기 때문에 심각한 상황이 나타날 수 있다.

원인은 인체가 자신의 조직을 공격하는 항체를 생성하는 자가면역반응(autoimmune reaction)일 수 있다. 이러한 항체는 근육 운동을 제어하는 척수의 신경세포를 공격한다. 글루탐산 탈카르복실효소(glutamate decarboxylase)는 신경이 근육을 과도하게 자극하는 것을 방지하는 데 도움이 되는 신경전달물질 생성에 관여한다. 이 효소가 적게 생성되면 신경이 근육을 과도하게 자극하여 근육이 오그라들어 뻣뻣해진다.

강직인간중후군은 여성에게 더 흔히 나타나며, 제1형 당뇨병이나 특정 자가면역질환 또는 유방암, 폐암, 신장암, 갑상선암, 대장암, 호지킨 림프종(Hodgkin’s Lymphoma)을 포함한 특정 암이 있는 환자에서 발생하는 경우가 종종 있다. 셀린 디옹은 측근에게 “자신은 기어 다니더라도 고통 속에서 무대에 복귀 하겠다”고 말했다고 한다. 그녀는 긍정적이고 낙관적이며 매일 물리치료를 적극적으로 받았다.

증상의 정도는 사람마다 조금씩 다르지만 아직은 치료 방법이 없기 때문에 평생 관리가 필요한 질환이다. 몸통 및 복부에서부터 근육이 점차 강직되고 비대해지며, 결국 전신 근육에 영향을 미친다. 주로 뇌와 중추 신경계에 영향을 미치지만, 일부 말초 신경 질환과 비슷한 증상을 유발한다. 진단은 증상에 의해 이루어진다. 각종 검사를 실시하여 진단을 확진한다. 근전도 검사, 경직인간증후군 환자에게 존재하는 항체를 검출하기 위한 혈액검사를 실시한다.

현재 강직인간증후군의 완치제(完治劑)는 없으므로 치료는 증상 완화에 중점은 둔다. 진정제인 디아제팜이 가장 지속적으로 근육 강직을 완화한다. 디아제팜이 효과가 없는 경우 바클로펜(근이완제)과 같은 다른 약물을 시도해 볼 수 있다. 정맥을 통해 투여되는 면역 글로불린은 최대 1년간 증상을 완화하는 데 도움이 될 수 있다. 면역글로불린이 도움이 되지 않는 경우에는 리툭시맙(면역체계의 활동을 조절하는 약물) 또는 혈액에서 독성물질을 걸러내는 혈장 교환을 시도하는 경우도 있다.

靑松 朴明潤(서울대학교 保健學博士會 고문, 대한보건협회 자문위원, The AsiaNㆍ시사주간·이코노믹포스트 논설위원, The Jesus Times 논설고문) <청송 건강칼럼(959) 2024.8.5. Facebook>