靑松박명윤칼럼 (1130)... BTS 슈가 50억 기부 > 교계뉴스

자폐증(自閉症) / 자폐 스펙트럼 장애

 박명윤(보건학박사, 한국보건영양연구소 이사장&The Jesus Times 논설고문)

방탄소년단(BTS) 슈가(민윤기)는 오래전부터 기부와 자선 활동에 꾸준한 관심을 보여 왔다. 지난해 6월 그는 자폐 스펙트럼 장애(Autism spectrum disorder)가 있는 아이들을 위해 연세의료원 세브란스병원에 50억원을 기부해 자신의 이름을 딴 <민윤기 치료센터>(제중관 1층)를 세웠다. 연세대학교 연세의료원 역사상 연예인(演藝人) 기부액으로는 최고액이라고 한다.

슈가는 래퍼(Rapper)이자 프로듀스, 작곡가, 작사가로 BTS의 음악적 정체성을 만들어왔다. 그는 13세부터 컴퓨터로 비트를 만들고, 랩 가사를 쓰기 시작했다. 가정 형편이 어려워 고등학생 시절 레코딩 스튜디오에서 아르바이트를 하면서 작곡과 편곡을 익혔다. 힙합 비트를 기반으로 하면서도 서정적인 멜로디를 만들어내는 감각을 갖췄다.

2018년 BTS 멤버 중 최초로 한국음악저작권협회 정회원이 된 슈가는 아이유, 싸이 등과의 협업과 프로듀서로 두각을 나타내왔다. 무엇보다 어두운 과거와 상처를 숨기지 않는 자기 고백적 가사가 특징이다. BTS가 이 시대 청춘의 분노를 노래할 수 있었던 데에는 그의 현실 감각이 크게 작용했다고 음악전문가들을 말한다. ‘I NEED U’ ‘봄날’ 등 BTS의 대표곡에 작사·작곡에 참여했다.

슈가(Suga)의 본명은 민윤기(閔玧其)이며, 1993년 3월 8일 필자와 동향(同鄕)인 대구(大邱)에서 태어났다. 민윤기는 빅히트 엔터테인먼트의 ‘힛잇(HIT IT)’ 1기 전국 오디션에서 준우승을 차지한 계기로 상경하였고, 글로벌사이버대학교 방송연예학과를 졸업하고 한양사이버대학교 대학원 광고미디어 MBA에서 석사학위를 취득했다.

‘10대의 억압과 편견을 막아주는 소년들’이란 뜻의 ‘방탄소년단(BTS)’은 MBC 쇼챔피언에서 데뷔 곡 ‘No More Dream’을 2013년 6월 19일 선보였다. BTS는 데뷔 앨범 ‘2 COOL 4 SKOOL’에서 10대 특유의 패기 넘치는 랩, 뛰어난 군무(群舞)로 호평을 받으며, 그해 연말 시상식 신인상을 받았다. 당시 BTS 멤버들의 예명과 나이는 RM(19세), 슈가(20), 뷔(18), 제이홉(19), 진(21), 지민(18), 정국(16세).

필자는 ‘BTS 컴백 라이브: ARIRANG’ 공연을 3월21일(토요일) 저녁 8시부터 약 1시간동안 TV를 통하여 시청했다. 공연 당일, 광화문광장은 오전부터 ‘보라색’으로 물들었다. 머리부터 발끝까지 보라색으로 치장한 BTS 팬 아미(Army, 전 세계 1억명 이상)들이 광장 곳곳을 채웠다.

BTS 그룹 멤버 7명이 모두 군(軍) 복무를 마치고 3년 9개월 만의 완전체 신보로 선보인 정규 5집 ‘아리랑’ 발매를 기념하기 위한 무대였다. BTS 공연은 전 세계 1위 온라인동영상서비스(OTT: Over-the-top media service) 3억 가입자 기반의 넷플릭스(Netflix)를 통하여 전 세계 190국에 송출하였으며, TV광고(100조원) 시장의 주요 경쟁자가 됐다.

왕이 궁을 나서 백성을 만나러 가던 길이 ‘왕의 길(御道, King’s road)‘이다. ’K팝의 제왕‘ BTS는 조선 왕조 권력의 중심인 경복궁(景福宮) 근정전(勤政殿)으로 통하는 근정문(勤政門)을 출발해 흥례문(興禮門)과 광화문(光化門) 월대(月臺)를 차례로 지나 공연무대(무대지붕은 5층 건물 높이인 14.7m, 너비는 17m)에 도착한다. 월대는 궁궐의 정전 등 주요 건물의 품격을 높이기 위해 터보다 높게 쌓은 단이다.

BTS 멤버들이 월대에 도열한 50명의 무용수들을 가르며 등장하자, 국악 연주자 13명이 연주하는 ’아리랑‘ 선율과 함께 액자 모양 무대 너머로 경복궁 전경이 또렷하게 조명됐다. BTS는 신곡 8곡 포함 12곡을 한 시간 동안 열창했다. BTS 리더인 RM은 공연 연습 중에 발목을 다쳐 의자에 앉아 웨이브 춤을 선보였다.

경찰과 서울시는 이번 공연에 각각 26만명과 30만명이 몰릴 것으로 전망했으나, 주최 측(하이브)의 추산치(10만4천명)로 봐도 전망치의 절반에 못 미쳤다. 이는 관계 당국이 안전 관리를 지나치게 강조해 행사장 방문을 포기한 사람도 적잖았을 것이라는 분석도 있다. 공연 제작비는 100억원 이상이라고 한다.

BTS 월드 투어가 2026년 4월8-12일 경기도 고양종합운동장 주경기장 공연을 시작으로 일본, 미국, 멕시코, 스페인, 벨기에, 영국, 독일, 프랑스, 캐나다, 콜롬비아, 페루, 칠레, 아르핸티나, 브라질, 대만, 태국, 말레이시아, 싱가포르, 인도네시아, 호주, 홍콩을 거처 필리핀 마닐라에서 2027년 3월13-14일에 열린다. BTS 노래로 삶의 고비를 버틴 아미(Army)들은 “함께라면 영원히 불릿프루프(bulletproof·防彈)”라고 외친다.

<자폐(自閉) 스펙트럼> 또는 자폐 스팩트럼 장애(Autism Spectrum Disorder)는 아동기에 사회적 상호작용의 장애, 언어성 및 비언어성 의사소통의 장애, 상동적인 행동, 관심을 특징으로 하는 질환이다. 대개 3세 이전에 다른 또래들과의 발달상의 차이점을 발견할 수 있다. 즉, 자폐 장애를 비롯하여 자폐증(自閉症, autism)의 진단기준은 충족하지 않으나 전체 또는 일부 특징이 비슷한 여러 증후군(症候群)을 모은 개념이다.

자폐 스펙트럼 장애에는 유전적 요인이 분명이 작용하는 것으로 보이나 그 원리와 기전에 대해서는 잘 알려진 바가 없다. 드물게 나타나는 특정 돌연변이(突然變異)들이 주요 원인인지, 아니면 비교적 흔한 유전 변이들의 상호작용의 결과인지도 불분명하다.

신경해부학적 연구, 뇌영상 연구, 생리학적 연구, 생화학 연구 등을 통해, 자폐 스펙트럼 장애는 다양한 신경생물학적 원인에서 기인하는 뇌(腦)발달상의 장애로 인하여 발생하는 질환으로 여겨진다. 또한 산전, 주산기(周産期, perinatal period), 산후 합병증이 있는 경우 자폐 관련 증상의 발생 위험이 크다는 보고도 있다. 이러한 뇌 발달의 문제로 인하여 사회성, 언어, 인지, 정서 조절, 감각 통합 등 종합적인 이상을 나타낸다.

증상은 사회적 상호작용의 장애, 의사소통 장애, 행동이나 관심이 한정되고 반복적이며 상동적인 양상 등이다. 눈 맞추기, 얼굴 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 적어며, 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못한다. 자발적으로 다른 사람과 즐거움이나 관심을 함께 나누고 싶어 하지 않으며, 정서적 상호작용이 부족하다.

의사소통 장애는 구어(口語) 발달이 지연되며, 대화를 시작하거나 지속하는 데 어려움이 있다. 한정된 관심사에 몰두하며, 그 몰두하는 정도가 비정상적이다. 비기능적인 일이나 관습에 변함없이 집착하고 상동(相同)적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보인다. 물건의 어떤 부분에 대해 지속적으로 집착한다.

진단은 부모에게 아이의 발달력을 청취하고 임상 소견을 관찰하는 것이 가장 중요하다. 다양한 원인 요소에 의해 자폐가 표현될 수 있으므로 원인 질환이나 동반되는 질환에 대한 의학적 검사(염색체 검사, 뇌파 검사, 뇌 MRI 등)가 병행되어야 한다. 과거력 및 발달력 청취를 위해 여러 번의 면담이 필요할 수도 있다. 인지 평가 및 발달 평가, 아동 자폐증 평가 척도, 자폐증 진단 관찰 스케줄, 자폐증 진단 면담지 등이 도움이 된다.

치료는 다양한 원인에 의해 발생하므로, 원인 질환에 따라 근원적인 치료는 다를 수 있다. 치료의 궁극적 목표는 사회적, 언어적 발달을 촉진시키며, 부적응 행동(과잉행동, 상동행동, 자해행동, 공격성 등)을 최소화하여 독립적인 생활을 가능하게 함으로써 삶의 질을 높이는 것이다. 가능한 조기에 발견하여 충분한 시간 동안 특수 교육, 언어 치료, 행동 치료 등을 시작하는 것이 중요하다. 부적응 행동은 증상에 따라 약물 치료를 시행할 수 있다.

자폐 스펙트럼은 인종이나 사회경제적 집단 등을 막론하고 나타나지만 모든 문화권에서 여아보다 남아(男兒)의 진단율이 크게 높다. 이 성차(性差)에 관하여 각인된 뇌 가설(imprinted brain hypothesis), 공감-체계화 이론(empathising-systemising theory)이 있으나, 그러나 여전히 합의된 사실이 없는 가설이다.

방탄소년단(BTS)의 슈가(본명 민윤기)가 연세대학교 세브란스병원에 50억원을 기부하여 제중관 1층에 설립한 <민윤기 치료센터>가 자폐스펙트럼장애 소아·청소년의 치료와 사회적 자립에 큰 역할을 하기를 기대한다. 슈가는 세브란스병원의 비언어적 수단인 음악 기반 사회성 치료 매뉴얼 ‘마인드’(MIND: Music-Interaction-Network-Diversity) 프로그램에 공동 저자로 힘을 보탰다. MIND는 자폐스펙트럼 장애 아동과 청소년을 위해 기획하고 제작한 음악 기반 사회성 훈련 프로그램 임상 매뉴얼이다.

靑松 朴明潤(서울대학교 保健學博士會 고문, 대한보건협회 자문위원, The Jesus Times 논설고문) <청송 박명윤 칼럼(1130) 2026.3.23. Facebook>